私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のクリは

痰が止まりませんでした。

 

 

 

そういう日があることは

わかっているのに

 

やっぱりずっと

起きているのは辛かったし

苦しそうにゴロゴロと

喉を鳴らしているのを見るのも

辛かったです。

 

 

で、今日は

昼間

ミルクの後

咳をして

少し戻したようで

 

ナースのMさんが

「初めてだったので

すごく驚いた」と

心配してくれました。

 

 

夜になってMさんが

「クリちゃん、大丈夫ですか」と

わざわざ電話してくれてきて

 

 

まあ

大丈夫であってほしいです。

 

 

 

最近ハワイではコロナが

また流行っている様なんですよね。

 

クリも私も

一度も罹っていないし

気をつけないとです。

 

 

今のクリです。

 

今日は眠れるといいね。

 

どうか

吐きません様に。

 

クリがゆっくり眠れます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『難病の悲しみ』

どんなに悲しんでも

どんなに大変でも

希望はあると信じます。

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

『天理文庫』

ハワイにこんな場所があった事

ご存じでしたか?

ちょっとした発見です。