私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はまたドキドキの1日でした。

 

午後ロングス(薬局)に

薬を取りに行っている間に

 

ナースのシェラから

テキストが入りました。

 

「サクションマシンが動かない」と。

 

 

 

急いで家に帰り

 

その間にシェラは

レンタルできる場所を探してくれました。

 

 

 

私はまず

サクションマシンの

配給会社アプリアに電話しました。

 

アプリアは

「技術者から電話させます」

と言ったまま

全然電話はかかってきません。

 

シェラと私は

もしアプリアの担当者が

替えの機会を持ってこなかった場合を

色々考えました。

 

 

ハワイには

レンタルの会社が一つあり

一台だけ予備があるそうです。

 

ただ自費でレンタルするにしても

医師の処方箋が必要なのだそうです。

 

 

 

 

気持ちを沈めながら

シュミレーションしました。

 

 

*先ずは替えの機械が来るのを待つ。

 

*来なかった場合は、明日一番に主治医に

処方箋を書いてもらい

自費でレンタルする。

 

*その場合、今晩はできるだけ

加湿器を使って

クリの痰を柔らかくし

手動のサクションで取る。

 

*手動は機械と違って

よく取れないから

どうしても痰が絡んだら

夜中でもERに連れて行く。

 

 

そしてアプリアの技術者が来るのを

祈る様に待ちました。

 

 

 

 

夕方

アプリアから電話がありました。

 

「ああ、よかった。。」

と思ったのですが

 

技術者はこれないので

「これから電話で指示しますから

直せるかやってみましょう」

との事。

 

すでにシェラはいません。

 

え〜〜〜〜!

 

私は機械類の英語が一番ダメなんです。

 

皆さん

私は英語ができると

勘違いしていますが

 

英語でましなのは

クリの病気に関してだけ。

 

 

電話で指示なんて

パニックです。

 

でも担当の女性が

電話口で

「やるだけやってみよう」

と言ってくれたので

 

半分泣きながら

機械をいじり続けました。

 

だってね。

英語で「スイッチ」ぐらいしか

わからないんです。

 

「ノズル」って言われても

「どのノズルよ?」

となってしまいます。

 

それでも

15分ほど悪戦苦闘して

いろんなパーツを動かしていたら

サクションマシンが

動き出しました。

 

何だか

へなへなとなってしまいました。

 

これでERに連れていかなくても

すみそうです。

 

電話の向こうの女性から

「よくやった

よくやった」

と褒めてもらい

 

子供になった気分で

お礼を言って

電話を切りました。

 

ああ、本当に直ってよかったです。

 

 

 

すでにサブの機械は

ドクターに頼んでいるのですが

ハワイはいつ来るかわからないし

 

もう怖いので

自費でも買っておこうかと

心から思いました。

 

 

本当に

危機を乗り越えられて

良かったです。

 

今日は沢山

クリにマッサージしてやります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『機械切開の吸引と加湿器』

 

 

もうこんな怖い思いしなくて済むように

早めにバックアップを

用意しておきます。

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

 

『ベラプロジェクト』

ハワイって

こんな優しいプロジェクトもあるんです。

いいよね〜。

クリもおせわになりました。

今ちょうど

行われています。

 

優しい気持ちになれるので

見てください。