私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

さっきまで

iACT(京都大学附属病院先端医療開発機構)の

市民講座をオンラインで見ていました。

 

題名は

「未来の医療のために

−iPS細胞から生まれた新たな治療法−」

 

本当に便利な世の中に

なりました。

 

 

これだけ便利になって

医療研究も進んでいて、、

 

1日でも早く

病気の人に薬ができたらと

思っちゃいます。

 

 

 

講座は2時間だったんですけどね。

 

講座が始まる前は

クリ

結構痰が絡んで

サクションが大変だったのですが

講座が始まると

ピタッと止まりました。

 

クリなりに

協力してくれているのかもしれません。

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

『絶望の中の誕生日』

いつもより短くて

暗い内容じゃないです。

 

 

あの頃は

本当に大変な毎日だったけれど

笑って過ごす時間も

沢山あったんですよね。

 

あの千秋さんですからね。

 

千秋さんはいつも

怒っているか

笑っているか

驚いているか

 

この3パターンで

その中でも

驚いている時間が

一番長かった気がします。

 

私の好きな動画なんで

ぜひ見てください。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTVです。

 

 

『ホノルルフェスティバル』

今年も3月に行われます。

 

今年は私も参加するかもしれず

今からドキドキしています!

詳細が決まったら

お伝えします。

ご近所の方

見にきてください。