2/11/24 合図だよね

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

クリは

自分の意思で

身体を動かすことが

難しくなっていて

だからこそ

ほんの少しの反応が

震えるぐらい

嬉しく思えます。

さっき

ベッドで寝ているクリのおでこに

顔をくっつけたら

おでこをゆっくり

動かしました。

「邪魔だよ」という事？

そうじゃないよね。

ママに合図してくれたんだよね。

「ここにいるよ」って。

そう思わせてね。

明日もいい日になります様に。

『難病の娘と共に』

ずっとママと一緒にいてね。

 

そして

今日はハワイウェブTVを

あげる日なんですよね。

『ONAONAのスイーツ』

を紹介しています。

もうね。

スイーツ大好きな人なら

絶対食べたい映像です。

クロッフルという

韓国発祥の

スイーツです。

クリも食べれたら

絶対に喜ぶと思います。

見るだけでも幸せです。

見てください。