私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

お陰様で

昨晩はクリ

落ち着いていました。

 

 

応援していただき

ありがとうございます。

 

今日は

昼間もクリと二人で

過ごしました。

 

身体は硬いけれど

痰は安定していたので

よかったです。

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

当時

私が一番辛かった事を

書いています。

 

二人を救う事ができないなら

せめて

残された時間を

仲良く過ごしたかった。

 

でも千秋さんは

怒鳴ってばかりだった。

 

クリも私も

いつも泣いていた。

 

でもね。

今になって思うんです。

 

あれだけの絶望の中にいたから

私は悔しくて

悲しくて

身体と手を動かす事ができたんだと。

 

 

今、当時よりは

治療法に近づいていて

私はその当事者として

動いています。

 

着実に進んでいます。

 

 

まだまだ超えなければならない壁は

沢山あるし

その為には

DRPLA患者を

集めなければならない。

 

簡単な事ではないけれど

あの頃よりは

進んでいます。

 

あの頃の辛さがあったから

今に繋がっているんだと。。

 

 

『神様お願い

彼らを虐めないで』

見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

いつか

この悔しさや

大変さが

希望につながります様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTVです。

 

『ディーン&デルーカハワイ』

のアーカイブです。 

明日新しい動画も出しますので

こちらも見ておいてくださいね。