私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの顎が

また外れてしまいました。

 

外れるというのが

正しい言い方なのかもしれないけれど

 

何というか

もっともっと怖いです。

 

 

 

私も外れた事があって

私の場合は

口が閉じなくなったのですが

 

クリのはもっと怖くて

口の形が変わってしまって

顔が変形してしまいます。

 

そして痛そうなんです。

 

 

急いで

どこに電話しようか

 

主治医ではわからないだろうし

PTかな

歯科医師かな

 

考えながら

優しくマッサージをし続けました。

 

顎がずれていて

指を入れることもできません。

 

ERに連れていった方が

早いだろうか。

 

その時間は

5分だったか

10分だったか。

 

でも1時間以上に感じました。

 

 

 

幸いゆっくりと元に戻ってくれたので

こちらも

ふ〜っと

力が抜けて。。。

 

クリは力が入っていたからか

いつもより

深く寝ています。

 

 

 

私も今日は

極度に緊張したので

横になります。

 

明日は穏やかな日になりますように。

 

『病気に負けるなよ』

今までだって

いろんな所を超えてきたんだから

大丈夫だよ。

そう信じたいです。

 

 

 

今日のハワイウェブTV .

 

 

『TVディレクター

塩沢千秋の人生』

ねえ、千秋さん

近くにいてくれたらな。。