私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は夜の9時から

DRPLA家族会の

Zoomミーテイングがあるので

早めにブログに向かっています。

 

一日中クリと二人で

ゆっくり過ごしました。

 

で、お昼が豪華だったんです!

 

先日紹介したエビノミさんが

動画を喜んで下さり

ランチをご馳走してくださいました〜!

 

わ〜〜い!

ありがとうございます。

 

『エビカレーとエビ餃子』。

エビカレーは

元々私が好きだったメニューで

エビといい

ライスといい

コッテリ感が好きなんです。

 

右のエビ餃子。

こちらは初めてで

なんて表現しよう?

サクサクだし

美味しいし

パクパクと食べてしまいました。

 

動画見ていない方

ぜひ見てください。

夜の雰囲気も

思い出になります。

 

 

ハワイ在住の方

観光客の方

エビノミさん

行ってみてくださいね。

 

 

 

 

そして今日は

クリチャンネルの動画をあげる日です。

 

『絶望の中で』

というタイトルです。

 

内容は動画を見て頂きたいのですが

私、二人が日に日に弱っていって

保険を払うお金もなくなり

本当に絶望の中にいたのですが

 

でも

「他の人には幸せになってもらいたい」

と思っていて

 

何で私はそう思うんだろうと

考えていました。

 

その話をしています。

 

綺麗事ではなく

『人ってそういうものなんだ』

と感じました。

 

 

ぜひ見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

ではこれから

Zoomの準備始めますね。

 

DRPLAの方も

他の方も

諦めずに

一緒に前を向けたら

嬉しいです。

 

明日もいい日になります様に。