私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリの身体の硬さ。

 

ここ2週間で

目に見えて固くなってきて

 

これ以上硬いと

ダイパーチェンジも

し辛くなってきます。

 

 

 

今日はPTの日で

セラピストのSさんも

心配していました。

 

寝たきりだと

どうしても

身体は硬くなるのですが

 

それにしても

その進みが

ここに来て早いので

 

二人で

何か原因があるんじゃないかと

相談しています。

 

 

でも

セッションの最後の方で

ここまで足が伸びたので

(家では完全に

カエルの足状態です)

 

自分を元気付ける為に

載せておきます。

 

 

ほら

まだここまで伸びるよ。

 

必ずてはあるから

諦めるんじゃないよ、私。

 

頑張るしかないよ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『リハビリの大切さ』

3年前は

こんなに足が伸びたのに。。

そのことを考えると辛いけど

 

硬いからこそ

やるしかないよ。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

『ティム・ホー・ワン』

 

 

クリが良くなったら

絶対にお祝いで食べに行きます!