私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は私がクリをみる日。

二人で一日過ごしました。

 

幸い昨日の腫れは

少し落ち着きました。

凄い免疫力!

 

それとも

ママ(私)のケアがいいからだよね!

「そうだよっ」て言って!

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

クリと少しずつ

コミュニケーションが

取れなくなっていく恐怖を

描きました。

 

でもね。

あの時の私に

言ってあげたいです。

 

『言葉がなくなっても

コミュニケーションが難しくなっても

クリは

ここにいて

笑顔を見せてくれようと

しているよ』

と言いたいです。

 

どうか見てください。

 

『娘をこれ以上苦しめないで』

 

 

英語バージョンです。

 

 

辛い事は沢山あるけれど

絶対に

クリは

頑張れると信じてます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のHawaii Web TVです。

 

『アンテプリマ』

 

クリエイティブディレクター荻野いづみさんに

話を聞いています。

 

お店ができた時は

千秋さんと一緒に

取材に行ったんですよね。

 

今回の取材

寂しいけど

心が温まりました。