私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

この写真の下に

クリの歯茎と唇が

腫れた写真があります。

苦手な方は

ここまでにしてください。

 

 

朝ナースの由美子さんが

「クリちゃん、歯茎と唇が

腫れているね」

と言いました。

 

見ると

痛々しそうです。

 

昨日の夜までは

何ともなかったのに。。

 

 

気管切開の首の周りも

また赤くなっています。

 

本当に

数時間で変わるんです。

 

歯茎に関しては

中々歯医者さんが

みつからないし

 

連れて行くといっても

本当に大変なんです。

 

私の歯医者に連絡したら

一週間の休みだそうで。

 

。。。落ち込みます。。。

 

 

PTの時間が迫っていたので

とりあえず帰って来てから

 

誰に連絡するか

考える事にしました。

 

で、

PTと往復で

1時間半

 

帰ってきたら

少し落ち着いていたので

様子を見る事にしました。

 

 

 

クリは

あの千秋さんの子だからか

バーっと症状が悪化して

 

バーっと落ち着く事があります。

 

 

でも

落ち着くかどうかは

後になってみないと

わからないんですよね。

 

毎回振り回されます。

ドキドキです。

 

 

まあそれだけ回復力もある

という事だから

 

振り回されて

良しとします。

 

 

クリ

今晩悪化しないでね。

 

口も首も

治るんだよ。

 

クリは強い子なんだからね。

 

あの破天荒な

千秋さんの子なんだからね。

宜しくね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『彼の信じられない最後』

千秋さん

わかってるよね。

ちゃんとクリを

守っているんだよ!

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

『アイランドカントリーマーケットの

アサイボウル』

 

 

甘いもの食べて

気持ちを落ち着かせます!