私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日は

ご心配をおかけしました。

 

今日のクリの酸素濃度

いつも通りに戻りました。

 

 

私は

夜になるとくたびれて

ブログが書けなくなるので

 

今日は散歩を中止して

早めに書いています。

 

 

 

私、手が痛いんですよね。

あんまり書くと

みんな心配してくれちゃうんで

書きづらいんですが

 

身体は酷使しているの

分かります。

 

 

でも

クリの身体が

硬くなっていて

クリも痛いだろうなと思うと

どうしても

リハビリをしてしまう。。

 

まあ、しょうがないですね。

 

 

 

 

できるだけ

手だけではなく

腕や体全体で

クリを動かす様にはしているんですが

それでも

肘、手首、指が

痺れています。

 

箸やペンが長く握れないので

Hawaii Web TV

食レポする時

箸の持ち方が悪かったり

 

手紙の字も汚いけど

友人の皆さん

許してね。

 

ハープもね。

本当は指を4本使うんですが

私は左手2本だけで弾いています。

 

昨日の様に痛みが酷いと

心配になりますが

今までだって

修羅場をくぐってきたから

大丈夫と決めています。

 

 

 

 

今日は、、

小さな事なんですが

「えっ」という事がありました。

 

我が家は

酸素濃度が測れないと困るので

常時2つ以上のパルスオキシメーターを

用意しています。

 

メーカーによって

色やデザインが違うんですが

私はロングスで売っている

この写真の赤いタイプが

気に入っています。

 

 

でも数週間前に壊れちゃって

 

 

他のメーカーのを

使っていたんです。

 

この赤いのは

壊れていても捨てるのが

忍びなくて

しばらくの間置いていて

 

さっき久しぶりに

触ってみたら

動き出したんです!

 

 

それだけの事ですが

パルスオキシメーターに

『私もがんばるから

クリとジュンコも頑張れ』

と言われている様で

嬉しくなりました。

 

 

そして

この写真。

 

クリの左手が握っているのは

ナースのゆみこさんが

サランラップの芯で作ってくれたニギニギ。

 

右手が握っているのは

ナースのシェラが

メイクアウィッシュに行った時に

クリ用にもらって来てくれたニギニギ。

 

 

右手と左手で

拘縮が違うので

アイデアを出しながら

使っています。

 

この写真を撮った時

 

「あ〜 本当に沢山の人の愛情で

クリは生かさせて貰っているんだな」

と実感しました。

 

ハワイからも

日本からも

応援して貰っています。

 

ありがたいです。

 

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『メイクアウィッシュ Hawaii』

この時にニギニギを

貰って来ました。

日本にもある団体です。

是非応援してください。

必要な人に届きます様に。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『アラモアナセンターのラナイ』

この時も私

ニラ餃子落としているですよね。

箸でつまんで

(痛い痛い)と思いながら

食レポしていました、笑。