私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は月一回の

私のカウンセリングの日でした。

 

Dr.Pは6年半前

クリが敗血症で危険な状態になった時

その病院内で紹介された人です。

 

Dr.Pは

我が子を亡くした親

我が子の余命を宣告された親の

カウンセリングをしています。

 

私と同世代で

物腰も柔らかく

本当に信頼できる医師で

カウンセリングだけでなく

私がしている活動

キュアDRPLAの

相談にも乗ってくれます。

 

 

 

 

 

私は、、

 

医療研究が進んで

治療薬開発の希望が

見えてきたからこそ

 

これからは

如何に患者家族がまとまり

薬の治験や承認を

短期間で進められるかが

問われていて

 

私はその部分に

多くの時間と労力を

使っています。

 

DRPLAの患者の

大部分は日本人なので

 

日本人の患者家族の

抱えている問題を

アメリカやヨーロッパの

キュアDRPLAスタッフに

伝えたり

 

逆に

欧米の状況を

日本の医師に報告したり

 

クリの介護の合間を縫ってしているので

大変です。

 

 

 

 

 

で、

Dr.Pに話を戻します。

彼にはそうした事も話しているので

私の事を毎回最上級の言葉で

褒めてくれます。

 

「我が子が重い病気になっても

そこまでする人は少ない」

と。

 

褒めてもらって

私も嬉しいです。

 

 

 

でもね。

Dr.Pは

「こんなに一心不乱に

頑張っているジュンコだからこそ

クリがいなくなってしまった時が心配」

と考えています。

 

ドクターの立場からしたら

そうですよね。

 

わかっています。

 

 

 

だけど

だけど

 

何故私がそんなに頑張れるか。

 

それは

『クリがいなくなるという運命は嫌だから』

なんです。

 

 

 

将来は

そうした運命かもしれないけれど

 

今は一心に

クリを助ける事だけ

見ているんです。

 

助けることしか考えていないから

どんなに大変でも

何年間も眠れなくても

私は今日も誰かにメールを書いて

前に進むしかないんです。

 

「クリは近い

将来いなくなる」

その仮定を受け入れたら

 

もうこんなにケアなんてできないし

治療法を見つける活動なんて

できないんです。

 

 

『Dr.P

私は自分の運命を受け入れられないから

ここまで頑張れるんです。

 

だから心配してもらえるのは

ありがたいけれど

クリがいなくなるかもしれない事を

今の私に受け入れられる様に

思ってくれるのは

やめてください。

 

私は大丈夫。

もしクリがいなくなったら

どうなっちゃうか分からないけど

いつかは立ち直ると思う。

 

でも今は

助ける事しか考えたくないし

それが私の身体を支えているんです。

 

私には、ただ諦めないでと

励ましてください』

と言いました。

 

 

Dr.Pは

「わかった。そうしよう」

とちょっと困った様な顔をしながら

頷いてくれました。

 

 

わがままで

心配かけるクライアントで

申し訳ないです。

 

 

 

でも私には

とても大切な事なんです。

 

『この子を救うんだ』

という気持ちが

必要なんです。

 

まとまりのない話ですみません。

 

自分でも

気持ちを整理しておきたかったので。。

 

 

また明日から

頑張ります。

 

 

 

皆さん

もしクリを救う事ができたら

ご飯ご馳走してください。

 

そんな日が来たらいいな。

 

絶対に来ますように。

 

明日もいい日になります様に。

 

『我が娘を救う事ができたら』

本当に嬉しいだろうな。

そんな日が来ますように。

 

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

『ハワイの魚を見つけたよ』

 

クリの大好きだったヒルトンホテル周辺です。