私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は久しぶりに

カラカウア通りで

ブロックパーティーが

行われました。

 

 

いつもより

お店にスペースがあって

歩きやすかったかな。

 

クリも結構

目を開けていたので

楽しめたと思います。

 

 

最後に

ビーチで観光客に

写真を撮ってもらいました。

 

6時過ぎていたのに

陽が伸びました。

(でも寒かった)

 

これからも

色々連れて行ってやりたいです。

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

一時期千秋さんが

「どうせ死ぬんだから」

という言葉をずっと使っていて

辛かったな。

 

でも私以上に

千秋さん

辛かったと思うんですよね。

 

クリが病気で苦しむ姿を

見続けるの

本当に苦しかったと思います。

 

毎日の様に

「俺の命をクリにやりたい」

と言っていた気持ち。

 

今になって

染みるように

納得できます。

 

 

『「どうせ死ぬんだから」という言葉』

 

英語バージョンです。

 

 

見てください。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のHawaii Web TVです。

 

『カハラマーケット』

3年前の映像です。

私たち家族が住んでいたカハラも

どんどん変わっています。。