私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山のアドバイス

ありがとうございました。

 

同胞ママも

読んでくれていると思います。

 

私はコメントしてくれた方に

お返事できませんが

他の病気の方でも

もし質問や相談がありましたら

コメントや

メッセージ送ってください。

 

今回の様に

読者さんに

尋ねること

できると思います。

 

そんな風に

このブログを

利用できたら

私も嬉しいです。

 

 

 

 

クリも体温調節が

難しくなっています。

 

今日も

手や足は冷たいのに

顔だけ熱くって

赤くなっています。

 

 

さっきまで

ずっと顔を冷やしていました。

 

 

ネガティブなことばかり書くと

落ち込むので

今日の嬉しかった事もシェアします。

 

 

ププの話です。

すみません。

 

 

クリは

何年もの間

水溶性のププが続いていました。

 

ずっとだから

「これがクリのベストなんだ」

と思っていました。

 

 

でも

数ヶ月前から

時々便秘をする様になり

便秘薬を使うと

翌日に

水溶性より少し硬いペースト状の

ププが出る様になりました。

 

匂いも

健常の人に近くなってきました。

 

不思議ですね。

同じものしか

食べていないのに。

 

ここ数日も

クリのププが少なくって

「薬を注入しようかな」

と考えていたら

 

夕方ププが出ました。

 

ペースト状のププの中に

いくつか

小豆大の塊もあって。。

 

私はそれを見て

また泣きそうになりました。

 

 

だって

クリのププの塊

何年かぶりなんです。

 

 

今日のナースは

ずっとクリを支えてきてくれた

由美子さんでした。

 

由美子さんに

「ププが出たよ!

粒もあったよ」

とテキストしたら

一緒に喜んでくれました。

 

由美子さんは

私が落ち込んでいると

いつも

「クリちゃん

よくなっている部分もあるよね」

と言ってくれます。

 

そうなんですよね。

 

私も「前よりこの部分はいい」と

思う事あるんです。

 

でも誰かに言ってもらえると

自分で感じるより

何倍も元気になるんです。

 

 

 

 

私ね。

時々思うんです。

 

『私はあまりにも

クリが生きる事に

固執しているんじゃないか』って。

 

『親なんだもん。

クリが生きたいと

望んでいるんだから

やれるだけの事やっていいんだよ』

 

と思う一方で

 

『私は変なんだろうか』

と思う時もあります。

 

 

やっぱり

冷静にクリは終末期と

捉えている人もいます。

その通りなんですけどね。

 

でも

親は最後の最後まで

我が子に

生きていてもらいたいと

思ってしまいます。

 

 

 

そういう時に

根拠がなくても

由美子さんの様に

 

『クリちゃんは

大丈夫だから』と

 

言ってくれる人が

周りにいるのは

ありがたいです。

 

 

まあ

落ち込んでも

心配でも

前に進むんですよね。

 

私は

弱いママだけど

強いママでもあろうと

思います。

 

まとまりのない文章ですみません。

 

 

クリのおでこを触りにいったら

熱が落ち着いていました。

 

ありがとう。

 

明日も頑張ります。

 

明日もい日になります様に。

 

 

『睡眠障害とジストニア』

この一番大変な時に

由美子さんが

よく泊まりに来てくれました。

助かったな。

 

この時に比べれば

今の大変さなんて

全然大丈夫です!

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『KCCファーマズマーケット』

もう何年も行っていないので

また行ってみたいです。