私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

私は若い頃

エレクトーンを弾いていました。

 

でも大昔の事ですし

二人の介護で

指を痛めてからは

「もう二度と楽器を触ることは

ないな」と思っていたんです。

 

 

その私が

ハープを弾くようになったのは

ブログにも書いたけれど

 

 

千秋さんが旅立って

クリが笑えなくなった時

ハープの先生チエさんが

ボランティアで

我が家に来てくれたことが

きっかけでした。

 

その日の動画が下に

ありますから

是非みて下さいね。

 

私はクリが喜ぶのをみて

『ハープやります!』

とその場でお願いしました。

 

指は痛いし曲がらないので

全然上手くならないのですが

弾いていると

千秋さんとの頃を思い出して

私も気持ちが穏やかになるんです。

 

 

 

今日はハープのレッスン日でした。

 

レッスン後

チエさんが

ミニハープを

クリに貸してくれました。

 

ミニだけど

ちゃんと1オクターブあります。

 

クリの指でも

弾ける様に。

 

 

そして最後に

「次のコンサートでは

クリちゃんも一緒に

弾けるといいよね」

と言ってくれ

 

想像したら

またウルっと

きてしまいました。

 

 

今のクリは自分で

指を動かせません。

 

誰かが指を添えてあげなくちゃ

何もできないけれど

自分の指が

音を奏でた感触は

きっとわかるだろうし

 

コンサートに参加できたら

表情は変えられなくても

きっと

身体の奥底で

感じる事できると思うんです。

 

そしたら

また泣いちゃうな。

 

 

いつも

いつも

思う事。

 

クリも私も

優しい人達に囲まれて

ありがたいです。

 

という訳で

ハープの練習も

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『クリが初めて

ハープと出会った日!』

本当に嬉しそうな表情なんです!

 

今見て、

また泣いてしまいました。

私は、絶対にクリのこの表情を

取り戻すんだ!

クリ、

きっとできるからね!

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『イレブン』

アラモアナセンター

フードランド内にある

レストランです。

穴場のお店です!