私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

”君たちはどう生きるか”

観てきました。

 

場所

大きなスクリーンのワードにするか

ずっと住んでいたカハラにするか

悩みましたが

 

クリも懐かしいだろうと思い

カハラモールにしました。

 

 

クリが大好きだった

ゲームコーナーにも立ち寄りました。

 

アメリカの映画館

どこも寒いので

冬の格好です。

 

 

館内は新しくなって

クリも見やすい感じになっていました。

 

 

リクライニングが

気持ちいいわ〜。

 

 

 

*****

 

と、ここまで書いた所で

停電になりました。

 

「もう今日はブログは無理かも」

と諦めていたけれど

 

今やっと復旧。

 

サクションもできないし

医療ベッドの高さも変えられないので

クリに大変な思いをさせました。

 

でも大事にならず

直ってよかったです。

 

今日は中途半端だけど

これで終わりにします。

 

明日もいい日になります様に。

 

『難病の子の高校生活』

カハラに住んでいた頃の

クリです。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『カハラモール』

アーカイブで

ホールフーズを紹介しています。

あまり変わっていないかな。