私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山のコメント

ありがとうございました。

 

昨日ね。

書いている途中でクリが咳き込んで

落ち着く頃には

めちゃくちゃ疲れちゃって

「もう書けないや

消そうかな」

と本気で思ったんです。

 

消さなくて

良かったです。

 

『優しい人シリーズ』は

他にもあって

書きたいんですが

エネルギーがいるので

元気な時に

また書きますね。

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

『難病を噂されて』

という内容です。

 

毎週"OHANA"を

映像にしていくと

自分でも

「本当にすごい道を

通ってきたんだな」

と思います。

 

今日の動画の中で

ジェード(父)の

話が出てきます。

 

ジェードは

二人の病気発覚後

すぐに亡くなってしまったので

あまりブログには出てこないし

 

本の中では

「愛情表現が下手で

私はジェードと喧嘩していた」

と書いています。

 

 

 

でもね。

この動画を作っている時に

思い出したんですよね。

 

 

クリが赤ん坊の頃

私はよく父や母に

クリを見てもらって

仕事をしていたのですが

 

その頃から

千秋さんの人格変化が

少しずつ出てきたんですよね。

 

まだ病名はわからないけれど

何しろ怒りやすくなって

 

ある日千秋さんが

ジェードに向かって

「ぶっ00すぞ」

と言ったんです。

 

私も千秋さんから

そんな言葉を聞くのは

初めてで驚きました。

 

でもそ

の後

口癖の様にいう様になったし

 

私の両親の前でも

私を怒鳴ったり

する様になりました。

 

バーブ(母)は

千秋さんに文句を

言おうとしたそうですが

 

ジェードが

「間に入った淳子が辛くなるから

今はやめておこう。

淳子から相談されたら

その時に助けよう」

と言ってくれたそうです。

 

それは

ジェードが旅立った後

バーブから聞いた話ですが

 

ジェードの心遣いが

本当にありがたかったです。

 

 

あの頃は

クリがどんどん退行して行くし

千秋さんは人が変わっていくし

辛かったなあ。

 

 

今は

介護の大変さはあるけれど

 

千秋さんも

バーブも

ジェードも

いい旅立ち方ができ

 

それに

本当にクリや私に

愛情をかけてくれたから

感謝しかありません。

 

 

 

 

私はDRPLAという病気が

家族を

どんな状態に追い詰めるのか

知ってもらいたいです。

 

そして

一日でも早く

治療法が見つかってほしいので

 

是非私たち家族が

通ってきた道を見てください。

 

『難病を噂されて』

 

 

英語バージョンです。

 

 

三人共

ずっと見ていてね。

守ってね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

今日のHawaii Web TVです。

『ダイヤモンドヘッドロード』

 

ジェードやバーブが

まだ元気だった頃は

よく二人でこの道を歩いていました。