昨日の話の続きです。
クリは病気が重く
働く事ができないので
ハワイ州のメディケイドという制度を
利用しています。
ありがたい事に
医療費やナースのサービスが
無料で受けられます。
（その分手続きは毎回大変です）
今までは
ハワイ州から委託されている
オハナという保険会社を
利用していましたが
今年から
HMSAという会社に
変わりました。
クリの場合は
癲癇の薬など
一日も止めるわけには
いかないので
数ヶ月前から
準備してきました。
今朝
一番でHMSAに電話をし
クリの新しい番号を
聞こうとしたら
「クリの情報は出てきませんね」
との事。
電話に出てくれたJさんに
「クリの場合は
命にも関わるから」と
泣きそうな声で話したら
州の管轄
メディケイドに電話をしてくれました。
すると。。。
信じられないのですが
クリの保険会社移行の手続きが
行われていなかったんです！
去年
『何も心配する事はありません。
クリは一月一日から
保険会社が変わります』
と担当者が言っていたじゃない。
アメリカは
本当にこうした事が起こります。
電話に出た
メディケイドのスタッフが
これから手続きをするという事で
HMSAに
変わるのは二月から。
とはいえ
オハナもクローズしているので
クリは1ヶ月間
無保険になってしまいました。
この間の作業も
ずっと電話をオンにして
既に３時間
話をしています。
結局
オハナに
後1ヶ月
アプライし直す事になりました。
つまり
クリが利用している
ミルクの会社
ダイパーの会社
気管切開の会社
ナースの会社
全てに事情を説明し
事務作業が
発生するんです。
どの会社でも
コンピューターに
クリの情報を
入力し直さなければならない部分があり
本当に大変な作業です。
電話に出た人達は
皆協力的でありがたかったけれど
あまりの作業に
また気持ち悪くなりました。
今日一日で
クリアになったわけではなく
明日も手続き作業は続くんだけど。。
それより
もっと大きな心配があります。
一番の問題は。。。
薬。
特に何度もこのブログに出てくる
ファイコンパです。
どれほど
クリにとって
私にとって
ファイコンパが特別な薬か
長いですが説明します。
二人の病気が
わかって以来
私はどうしても二人を助けたくて
情報を発信し
世界中の専門医師にメールをし続けました。
その多くは
返事はありませんでしたが
何人かの医師と
繋がる事ができ
それが縁で
病院でドクター達に講演をしたり
FDAでDRPLAの現状を
伝えたりする様になりました。
ただただ
薬を一日でも早く患者に届く為
家族ができる事は
それぐらいです。
数年前の事です。
ある医師から文献が添付され
メールが届きました。
その文献に書かれていたのは
「ファイコンパを
服用したDRPLA男児の
運動機能が
回復傾向にある」
という内容で
『クリちゃんにも
試してみたら
どうですか？』
と書かれていました。
それから
クリとファイコンパの
付き合いが始まりました。
クリは他にも
いくつか癲癇の薬をのんでいますが
ファイコンパは
とても相性が良かったです。
一時期
クリの首は
極端に曲がっていました。
今はそれがありません。
ファイコンパの
効果かもしれないと
言われています。
人によって
相性があるので
誰にも同じ効果とは言えませんが
それからは
同病の人に
ファイコンパの話をしています。
話を戻します。
ハワイ州では
ファイコンパは
特別規制が厳しい薬に分類されていて
飲んでいる人は少ないです。
数ヶ月前
ファイコンパが
薬局に届かなくなって
大騒ぎしたのも
そうした経緯があります。
今回
保険がトラブった事で
またファイコンパが
クリに届くのか
問題が出てきました。
自費で買えるなら
買います。
薬が途絶える事だけは
避けたいんです。
私は私に言い聞かせます。
『大変な事が続いて
倒れたってしょうがない。
だけど
起き上がる時は
近くの石一つでも拾って
起き上がるんだよ。
倒れる度に
そうやって一つでも石を拾ったら
いつかそれが
大きな力になるかもしれないから
倒れたって
泣いたって
石を拾って
また立つんだよ』
ずっと
そうやって生きてきました。
だから
これからも
そうします。
そしたら
クリが
夕方から
熱を出しました。
39度の熱。
解熱剤を飲ませて
寝かせています。
ああ
他の事では
立ち直ろうとできるんだけど
クリに関してだけは
弱い母（私）です。
どうか
一過性のものであります様に。
ファイコンパが途切れません様に。
負けるなクリ。
負けるな私。
明日もいい日になります様に。
『震えと熱』
どうか大事にならないように
祈ってください。
今日のHawaii Web TV。
クリが大好きだった
『シェーブアイスワゴンの
コナアイス』
またいつか
一緒に食べようよ。