私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今の自分の気持ちを

うまく整理できるかわからないのですが

書き記しておきます。

 

 

今年から

クリの保険を変えました。

 

今まではオハナという保険で

当初はケアコーディネーターも

とても親身に接してくれました。

 

でもコロナ以降

人手不足ということもあり

コーディネーターが何人も代わり

保険会社の電話は

いつもテープになり

担当の人と中々話を

する事もできなくなりました。

 

また

私が大変なだけでなく

クリに関わってくれる方々にも

迷惑がかかる様になり

 

別の保険会社に

変わる事にしました。

 

 

 

とは言え

クリは薬やナースなど

保険が変わった事で

サービスが止まってしまうと

困ります。

 

特に薬は

個人では買えない物もあります。

 

 

何ヶ月も前から

保険会社移行の

準備をしてきました。

 

 

。。。で

 

私も

個人でできる事は

全部やったし

 

誰の落ち度という事ではなく

システム上の問題で

 

一人一人の担当者は

とても親身になって

協力してくれたのですが

 

結局

新しい保険会社への移行は

まだ出来ていません。

 

今日一日中

保険会社や

薬局を走り回りました。

 

途中で

心配しすぎて

気持ち悪くなりました。

 

 

 

 

いつも思うんですよね。

何で

こう大変なのか。

 

答えも知っています。

『それだけ難しい事を

望んでいるんだから

しょうがないんだ』と。

 

 

 

DRPLAは

気候の変化にも

作用されます。

 

暑すぎもなく

寒すぎもなく

暮らしやすい天候で

ここにいられる事。

 

医療費や

ケアギバーなどの

サービスを受けられている事。

 

それらがあるから

クリはまだ

こうやって

生きていられるんだと

思います。

 

クリ自身の

強さだけではないと

思うのです。

 

 

 

千秋さんが旅立った時に

思ったんですよね。

 

あの時だって

千秋さんの医療費

沢山かかったから

 

『私は生きている内に

アメリカに恩返しできるだろうか』って。

 

 

 

今回も思います。

 

『今だって私達は

多くの人たちに

すごくお世話になっていて

 

私はそのお世話になった分

全然返していなくって

 

恩返しはできなくても

その分

恩送りはしたいから

 

 

だから私は

疲れたとか

大変だとか

ブログで愚痴を吐かせてもらっても

諦めるわけにはいかないんだ』と。

 

『DRPLAの薬の開発に

私が協力できる事はある!』

そう自分に言い聞かせます。

 

きっとそれは

クリを救うだけでなく

日本の

アメリカの

色々な国の患者さんにも

役立つんだ!

 

それも

恩送りの一つだ!

 

 

 

明日朝イチで

新しい保険会社に

また電話します!

 

頑張れ私

頑張れクリ

 

2024年は

最高の年にしようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『彼らを助けてください!』

どうか患者家族の声を

聞いてください。

一人でも多くの方に

知って貰いたいです。

 

 

 

今日のHawaii Web TV.

 

『ワイキキロックダウン』

ハワイだって

ここから立ち直ったんだから

 

私達だって

頑張れる!