私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ハワイも新年を迎えました。

今年もよろしくお願いします。

 

そして

地震被害にあわれた皆さま

心からお見舞い申し上げます。

 

 

 

 

昨日クリは大発作を起こしたので

今日は小さな動きにも

私は敏感に反応していました。

 

多分

同胞のお母さん達なら

「そうそう」と

同意してくれると思います。

健常の人なら

何でもない手の動き一つ一つに

物凄く動揺してしまうんですよね。

 

 

 

少しの指の動きが

これはミオクロニーから来ているのか

ただ手を動かしただけなのか?

 

 

一瞬の動きに

様々なシュミレーションを

当てはめます。

 

クリより

私の方が極度の緊張状態です。

 

 

でも

それでも無事に一日を過ごせたのだから

良かったです。

 

 

 

夕方には

少しだけ散歩にも

連れ出しました。

 

 

クリ

怖がりなママを

あんまり心配させないでね。

 

今年は

いい事が沢山あるように

発作が薬で

押さえられますように。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『大発作』

ショッキングな映像なので

苦手な方はスルーしてください。

でも

様々な発作がある事を

多くの方にも知って貰いたいです。

 

発作が起きたからといって

必ず危険な状態になるわけではありません。

一方でクリの様に

呼吸が停止し

危険な状態になるケースもあります。

 

闇雲に怖がるのではなく

まずは知ってもらう事が

大切なんだと思います。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

気持ちを切り替えて

『ハワイの初日の出』

(アーカイブ映像)

 

 

2014年の映像です。

今と変わらない初日の出です。