私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

最初に

 

今日は動画をあげる日です。

 

私は

『どうしてもクリの病気DRPLAの

治療薬を見つけたい』

という気持ちで

映像を作っているので

何があっても

動画をあげていきます。

 

どうか

協力してください。

 

『病気の夫の脳』

本当に不思議で

でも憎めない千秋さんでした。

見てください。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

 

 

そして

もう一つの本題。

 

一年前の今日

バーブ(母)が旅立ちました。

 

 

ハワイは夜の10時なんですけどね。

 

 

ちょうど今頃は

 

まだ温もりのあるバーブの身体を

一人で拭いて

「この数ヶ月3人で楽しかったね」と

話しかけて。。

 

 

ハワイでは

死亡が確認されると

数時間後に

安置所に運ばれてしまうので

 

もう少し電話はいいやと

クリとバーブと3人での

時間を楽しみました。

 

 

 

 

ああ

今、外では救急車の音が

なっています。

 

あの日も

そうだったよね。

 

 

 

 

 

 

その後

911に電話して

怒涛のように

警察官や救急隊員が

家の中に入ってきて

 

亡くなったバーブに

蘇生処置をして

 

もう心臓が止まってから

2時間も経っているのに

またバーブの心臓が動き出し

 

バーブは病院に連れて行かれました。

(詳しい事は

『母』のタグで書いています)

 

 

 

私は何が何だか

わからなくて

 

でも後になって

『あのままバーブが蘇生しなかったら

私が密室で

バーブに手をかけた』

と疑われた可能性もあり

 

だから

戻ってきてくれたんだと。。

 

『どれほど娘孝行のバーブなんだ』と

旅立ってからも

驚かされています。

 

 

もしバーブが

あの様な旅立ち方をしなければ

今年の私の行動は

違っていたと思います。

 

 

 

 

そして

もう一つ。

 

医療費が高いアメリカで

無保険のバーブを

ハワイに呼び寄せられた事。

 

協力してくださった皆さんに

本当に

感謝しかありません。

 

 

 

 

最後に

さっき不思議な事が

起こりました。

 

YouTubeで

急に「オーシャンゼリゼ」が

流れてきたんです。

 

バーブが旅立つ少し前

友人のゆみこさんが

ウクレレで伴奏してくれて

バーブが嬉しそうに歌った曲です。

 

見送る会でも歌いました。

 

 

どうか皆さん

1時間27分ぐらいからです。

『オーシャンゼリゼ』

バーブを想って

一緒に歌っください。

 

 

 

バーブ

ありがとうね〜。

 

私はバーブの子で

本当に良かったです。

 

絶対に

絶対に

絶対に

私はクリを救うから

 

来年も

その先も

ずっと見守っていてね。

 

明日もいい日になります様に。