私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリを

音楽療法に

連れて行きました。

 

 

何度か書いていますが

最近私は

クリを一人でも

車で連れていかれる様に

練習しています。

 

 

クリを車椅子に移動させる準備から

車に運んで

運転して

目的地に着いたら

またクリを車から降ろして

 

この作業

本当に大変なんです。

 

特に

バックミラーで

クリの状態を見ながら運転するのは

ものすごく緊張します。

 

 

 

すご〜〜〜く頑張って

連れて行っても

クリは音楽療法の

大半、寝ていて。。。

 

笑っちゃいます。

 

でも絶対に

身体の奥深い所で

感じていると

セラピストのかずみさんと

話しています。

 

 

だから寝ていてもいいんです。

起きてくれたら

もっといいけど!!!!

 

かずみさんは

寝ているクリの呼吸に合わせて

音楽を奏でてくれています。

 

ありがたいよね。

 

クリは元々

音楽が大好きだったから

きっとこれが

クリにプラスに働いていると

信じています。

 

だけどクリ

次回は起きてね!!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脳を刺激する』

クリ、こんなに音楽が好きなんです!

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『ミュージックセラピー』

動いている時のクリが

映っています。

可愛いので見てくださいね。