私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

本当にね。

人生ってバイオリズムがあると思う。

 

大した事ではないんだけど。。

 

ナースが体調不良で来れなくなったし

 

今日送られてきた

クリの気管切開のパック

間違った物が入っていたので

明日また電話しないといけないし

(その電話が中々通じない)

 

胃ろうのラインが

また漏れて

クリの車椅子や床が

ミルクまみれになったし

(今洗濯中)

 

クリの唇も治らない。

 

上手くいかない時って

続きますよね。

 

何だか

ブログを書いていても

ミス打ちばかりしている。

 

 

 

でも

自分でも分かっているんです。

 

一番大切な事

 

クリはこの所

肺炎になっていないんだから

それだけで感謝じゃない。

 

今日は

教会のCさんも

来てくれたし

 

お天気も良かったし

 

決して悪い日じゃなかったよ。

 

 

 

何だか

ブログで愚痴を書いて

 

自分で自分を慰めたら

 

少し気持ちが落ち着いてきました。

(単純です)

 

内容のないブログで

すみません。

 

 

 

気持ちを切り替えて

洗濯の続きして

今晩も頑張ります。

 

読んでくださったあなたも

一緒に頑張りましょう。

 

きっと明日いい日になりますね。

 

いい日になります様に。

 

 

『脳の不思議』

こんな日は元気になる動画!

大好きな動画です!

見てくださいね。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

『TVディレクター 塩沢千秋の人生』

 

これは千秋さんが亡くなって

見送る会の時に

流した映像です。

 

何年ぶりかに見ました。

懐かしい写真が沢山出て来ました。

 

千秋さん

もう落ち込んでいないよ。

私のウェディングドレス姿

可愛かったね!

「うん」って言ってよね!

 

ありがとうね!