私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日もUP&DOWNの

1日でした。

 

クリの唇は

さらに酷くなっているし

 

クリの胃ろうの機械が

またおかしくなり

何度もミルクが漏れてしまったり。。

 

ハプニングが起きる時は

続きますよね。

 

 

 

でも

こういう時だからこそ

ありがたいことを書きますね。

 

 

昨日寝ている時

急に

「あ、クリがププをした」

と寝ながら思ったんです。

 

しっかり眠っていたはずなのに

何故そう感じたかはわかりません。

 

調べてみると

確かに今

クリはププをした様でした。

 

時計を見ると

夜中の2時。

水溶性だったので

もし気がつかなかったら

首だけでなく

お尻まで赤くなっていたでしょう。

 

本当に。。

どうして

寝ていたのに

感じたんだろう。。

 

昨日のブログに書いた様に

バーブ(母)と千秋さんが

教えてくれたのかな?

 

 

今晩も

クリに何かあったら

起こしてね。

 

明日も頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『胃ろう生活』

この機械の

調子が悪くなってしまいました。。

クリの生命線だから

早く直ってほしいです。

 

 

 

今日のHawaii Web TV。

 

『ワイキキマーケット』

食材がなくなったので

明日はクリを連れて

ここに買いに行きます。

注文してから

作ってくれるものも多いので

ありがたいです。