私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリは数日前から

唇が被れていて

 

それから

首の周りが

また真っ赤に

爛れてしまいました。

 

昨日の夜

よだれが首の裏まで

周ってしまったんだと思います。

 

夜中に気が付かなかった私の

落ち度です。

 

 

今日のナースはゆみこさんだったので

首の周りを洗浄してもらい

日本の同胞ママから貰ったアズノールを

つけました。

 

右手の筋緊張が強かったのは

首の痛みのせいだよね。

 

ごめんね。

 

 

そして

今クリの顔を見たら

口元が切れていて

赤くなっていました。

 

 

拭いたけど

まだちょっと赤いね。

上唇も腫れているね。

 

 

何だか

うまくケアしてやれなくて

落ち込んでいたら

 

Facebookから

昔の写真が上がってきました。

 

見たら

『大丈夫、頑張れ!』

と二人に言われているようで

泣けてきました。

 

 

絶対に

二人に言われているんだと思います。

 

うん、

頑張ります。

 

首の赤みも

絶対にこれ以上酷くしないから。

 

見守っていてね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『彼の信じられない最後』

千秋さん

そっちでバーブ(母)に

迷惑かけていない?

ちゃんと私達を見ていてね。

 

 

 

今日のHawaii Web TV

『カハラモールのクリスマス』

 

デコレーションは

あの頃と変わらないんですよね。

思い出の詰まった

カハラモールです。