私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今月最後の

大きなトライ

 

『クリスマスイブ礼拝』に

クリを連れて行きました。

 

クリが2年半前に

呼吸停止して

気管切開をしてからは

 

 

 

車で出かける時

必ずクリの横に

ナースについてもらっていました。

 

でも

少しずつ

対処の方法もわかってきたし

クリ事態が落ち着いてきたので

最近では

近くに行く時

一人で連れて行く練習をしています。

 

 

今回が

一人で連れて行くのは

二度目。

 

途中で咳き込まないか

首が曲がらないか

ドキドキしながらの

運転です。

 

でも無事に

教会まで

往復することができました。

 

 

また

半分以上

寝ていたんだけどね。

 

でも

身体で感じてくれていたことでしょう。

 

 

 

今日は

Hawaii Web TV

動画をあげる日です。

 

アラモアナセンターの

フードコート”ラナイ”を

紹介しています。

 

アラモアナセンターには

いくつか

フードコートがありますが

 

私はここが一番好きです。

 

ハンバーガー

中華

サンドイッチ

日本食

韓国料理

 

色々あって

毎回悩みます。

 

さて

私は何を食べたでしょう

 

ぜひ見てください。

お勧めのお店です。

 

 

 

明日は

クリスマス。

 

ワイキキも

お休みの店が増えます。

 

ゆっくりしますね。

 

明日もいい日になります様に。