私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリを

クイーンズ病院に連れて行き

 

気管切開の

カニューレを

交換しました。

 

一緒に行ってくれた

ナースのゆみこさん

ありがとう。

 

 

 

どうしてだろう。

家に帰ったら

ものすごく疲れてしまって

 

何もできなくて

ベッドで横になっていました。

 

もう起き上がれそうになかったけれど

クリの夜の薬もあるし

体位交換もしないといけないので

起き上がりました。

 

 

 

今回

クリは交換時に

吐いたそうで

 

その心配が

疲れに出たのかもしれません。

 

あ、でも

PCの前に座ったら

少し元気になりました。

 

もう半年も

入院もなく過ごしているのだから

ありがたいですしね。

 

 

これから

薬あげてきます。

 

笑顔でクリに話しかけてきます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『気管切開の吸引と加湿器』

今日はこの吸引も

頻繁に必要です。

見てください。