私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ブログのホームのページに

この記事があがってきました。

 

 

 

そうだね。

今日も笑おうとしている様でした。

 

 

 

私達は

笑う動作を

何の苦労もせずに

簡単にできます。

 

でも今のクリには

笑う事に何時間もかかったり

とても

とても難しいです。

 

 

 

話す事も

食べる事も

歩く事も

走る事も

 

できて当たり前と

私達は思っているけれど

 

とても大変な人もいます。

 

 

クリも

できない事が沢山あるのに

辛い事沢山あるだろうに

 

でも

穏やかに

満足そうな顔を

している時が多いです。

 

どこかが辛い時以外は

とても平和な顔をしてくれています。

 

ありがとうね。

 

私が同じ立場だったら

穏やかな顔をしているれるか。。

考えてしまいます。

 

 

クリ。

 

クリは

ママには勿体無いぐらいの

すごい子だよ。

 

いつもいつも

頑張って

 

クリは自慢の子だよ。

 

ママはクリの穏やかな寝顔を見れて

本当に幸せです。

 

明日も楽しい事

沢山しようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『病気の娘に教えられた事』

いつだってクリは

ママの自慢の子だよ。