私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は

クリのPTの様子を

動画に撮ったので

 

先になりますが

YouTubeにあげますね。

 

動画を撮りながら

セラピストのSさんと

クリの身体について

色々な話をしました。

 

 

その中で

「クリは5年くらい前

首が右に極端に曲がっていました。

専用の枕を

車椅子に取り付けてもダメで

胸の部分でも

いくつもの固定が必要でした

でも

今は必要ありません。

それはリハビリで

よくなったという事でしょうか?」

と当時の写真をいくつか見せました。

 

(2018年のクリ

手で押さえていないと

身体が車椅子から落ちそうでした)

 

 

Sさんは

「首が極端に傾いていたら

リハビリでは簡単に治せません。

クリちゃんの強い意志で

治そうと努力することが必要です。

でもクリちゃんは

自分で自分の体を

コントロールする力は

そこまでありませんよね。

それよりも

何かの薬が効いたと

いう可能性の方が高いです。

何か薬を変えましたか?」

との事。

 

そういえば

2018年から

ファイコンパを

始めています。

 

 

ファイコンパが効いたのかな?

 

 

また

家に帰ってきてから

ナースのゆみこさんに

「昔に比べたら

クリちゃん

よくなっている所もあるよ。

昔はいつも

ER行っていたじゃない」

と言われて

 

「そうだな〜」

とも思いました。

 

クリ

安定していますよね。

 

 

 

どうしても

心配が募るけど

 

PTのSさんも

「少しずつだけど

リハビリの効果も

出てますよ。

足の震えも

減りましたよね」

と言ってくれたじゃない。

 

ちょっとずつ良くなっていると思って

これからも

リハビリ続けよう。


 

(以前はこうした震えが頻繁にありました)

 

 

きっと大丈夫。

 

明日もいい日になります様に。

 

『クリとのリハビリ』

すご〜く大変だけど

ありがたい時間なんです。