私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

日本から

インフルエンサーで

ユーチューバーの

渋谷マコさんが来ています。

 

 

 

マコさんは

本当にポジティブで

笑顔が可愛いい

車椅子ユーザー。

 

 

ハワイにも

一人でやってきて

どんどん一人で行動しています。

 

一人で

着替えをしたり

ホテルのベッドに

乗り移ったり

 

本当は

とても大変な毎日なのに

そんな表情

微塵もありません。

 

 

 

クリも車椅子ユーザーですが

 

車椅子の形も

毎日の生活も

全く違っていて

とても勉強になります。

 

 

 

凄いな〜と感心し

 

「クリも話ができたら

マコさんみたいだったのかな」

なんて思っています。

 

 

観光より

ハワイの福祉事情や

生活を知りたいとの事で

教会にも一緒に行きました。

 

 

車椅子ユーザーの視線から

意見を発信しているマコさん。

 

ぜひ応援してください。

 

 

 

 

初めてインフィニティープールに入って

はしゃぐマコさんと

便乗してはしゃぐ私。

(何で足が白く映るの?)

 

 

ハワイの感想も

聞いてみますので

また報告しますね。

 

マコさん

ハワイを楽しんで

多くの人に宣伝してくださいませ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『マコさんの前向きな姿』

気持ちが明るくなれます。

是非見てください。