私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

先日から

本当に困っていた

クリの癲癇の薬

ファイコンパ。

 

 

 

命に関わる薬なのに

手に入らないと困るので

色々調べてみました。

 

 

結論から言うと

今、利用している

ロングスワイキキ(薬局)では

また入荷されない可能性が

あります。

 

 

でも

誰かが悪いと言う訳ではありません。

 

詳細は省きますが

ファイコンパは

依存性が高い薬の一つとして分類され

様々な制限がかかっています。

(使っている方

心配しないでね。

ファイコンパ自体は

依存性高くありません)

 

その為

ハワイ中に何十もある

ロングス(薬局)でも

扱っているのは

ワイキキを含めた4店舗で

 

他は全て遠く離れた場所。

 

 

今の我が家は

ナースがいない日も多く

他の店に取りに行く事はできません。

 

(説明がざっくりですみません)

 

 

 

考えるだけで

胃が痛くなりそうですが

 

個人では

規定があってこれ以上調べられないので

 

主治医に

事の詳細を説明し

我が家の近くで

ファイコンパを

取り扱える別の薬局を

探して下さいと頼みました。

(どうかあります様に)

 

 

ロングスのスタッフも

別ルートで

上司に掛け合ってくれています。

 

 

 

アメリカは

『何でこんなに間違うの!?』

というぐらい

色んな間違いが起きるのですが

 

一方で

『前例がないから断られる』

という事はなくて

 

みんな

一生懸命

あの手この手を

考えてくれます。

 

本当にありがたいです。

 

 

 

そして

いつも自分に言い聞かせる事。

 

『クリはこんなに重い病気で

サービスも沢山受けているし

薬も飲んでいるんだから

トラブルが起きるのは当然だよ。

その度に大変だけど

大変な分

転んだって

石の一つでも拾って

立ちあがろう』と。

 

 

今回の事も

全く知らなかった

ハワイの薬のシステムが

少しでも知ったから

良かったということにします。

 

 

 

そうなんだよ、私。

 

クリのDRPLAは

ただ祈っているだけじゃ

治らない。

 

頑張ってケアして

頑張ってリハビリして

 

頑張って

頑張って

治療法を見つける活動をして。。

 

でも

沢山

沢山

頑張って

頑張ったら

 

もしかしたら

クリに薬が間に合うかもしれないから。。

 

 

クリとずっと一緒にいたいから。

 

クリの笑顔がまた見たいから。

 

きっとみんなで笑顔になれる日が

来ると思って

頑張るんだよ。

 

そう自分に言い聞かせます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『クリに治療法が

間に合います様に』