私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

午前中は

5分おきに

時計を見ていました。

 

業者から

ロングスワイキキ(薬局)に

薬が届けられるのは

お昼頃です。

 

今日の分までしか

残っていない癲癇の薬

ファイコンパが

ロングスに届くのか。

 

ずっとドキドキしていました。

 

今までの経緯はこちら。

 

 

 

ホームナースのシェラも

心配してくれていました。

 

途中で何度か

シェラに大事な電話が

かかってきていた様ですが

シェラはクリのケアに

集中してくれていました。

 

 

お昼に

ロングスワイキキから

電話がかかってきました。

 

やはり

ファイコンパは品薄で

入荷されなかったと。

 

 

 

私は

大きく深呼吸してから

次にしなければならない事を

整理しました。

 

カイルアのロングスには

ファイコンパの予備が

ある様です。

 

 

でも

まずはクリの主治医がいる病院に行って

 

主治医に

カイルアのロングスに

処方箋を送ってもらう様に

頼まなければなりません。

 

カイルアがダメだったら

他の薬局にあるでしょうか。

 

 

 

準備をしている時

シェラが

話し始めました。

 

先日抜歯した周辺から

異常が見つかって

「処置をするから

今日中に来るように」

と歯医者から連絡があった事。

 

でもファイコンパの事があったから

今日は断ったとの事。

 

「だから水曜日

ここに来れなくなっちゃったの。

今週は他にナースがいないのに

ごめんなさい」

 

「私はどうにかするからいいよ。

それより

今日の事

クリの為にありがとうね」

 

シェラは

本当にクリを妹の様に

大事にしてくれます。

 

その彼女が

「私まだ30歳なのに

何でこんなに

色んな事が起こるんだろう」

と言いました。

 

彼女も身内が病気になったり

色々あって

抑えていた感情が

溢れていました。

 

 

私は彼女の背中をさすりながら

「私もWHY?(何故)

 WHY?ばかりだよ。

だけど頑張るしかないよね。

顔を上げようね。

きっと大丈夫だよ」

と二人で泣きました。

 

 

 

 

 

それから

私はクリをシェラに託し

 

病院に行き

主治医に処方箋を出してもらう様に

頼み。。

 

 

山向こうのカイルアに行く途中は

大雨が降り出し

車の運転もすごく怖かったし。。

 

カイルアのロングスに行ってからも

手続き上

ファイコンパが受け取れるか

本当に手間取って。。。

 

 

ロングスの薬局の前で

心労から

吐きそうになったけど。。。

 

最後は2週間分の

ファイコンパを

手にする事ができました。

 

 

 

祈ってくれた皆さん

本当にありがとうございました。

 

シェラも

喜んでくれました。

 

 

 

 

でもこれで終わりではなく

 

保険上は

主治医に何度も処方箋を

出してもらったので

ファイコンパが品薄になっている証明を

提出しなければならないし

やることは山積みです。

 

シェラも早く良くなります様に。

 

(今日のブログ

全然上手く書けてないけど

本当に大変だったんです。

疲れました)

 

 

 

生きていくという事は

『WHY?

 WHY?』

の連続で

 

泣きたい事も沢山あるけど

 

それでも

ひとしきり泣いたら

 

「全然大した事ないもんね〜」

 

と、とびっきりの笑顔に

なってやろうと

思います。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

シェラって

本当にいい奴なんです。

見てない方

ぜひ見てください!

見た方

もう一度見てください!

ハッピーになれます。