私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ハワイは今日が日曜日。

 

教会に行ったら

何人もの方から

「薬が届くように

祈っているから」

と励まされました。

 

ありがとうございます。

 

皆さん

このブログを

読んでくださったんですね。

 

 

 

 

私、神様の事

怒っているのに。。

ありがとうございます。

 

 

 

実は昨夜もクリ

呼吸がおかしくて

酸素濃度は安定しているのですが

腕がものすごい筋緊張でした。

 

心配で

心配で

ずっと腕を引っ張ったり

ウチワで仰いだりしていて

 

私も眠れなくって。。

 

 

 

礼拝中に

何度も眠りそうになりました。

嘘です。

寝てしまいました。

 

 

礼拝が終わってから

F牧師に

「途中で眠くて

眠ってしまいました。

すみません」

と言ったら

 

「いいんですよ。

眠れる時に寝てください」

と言われて

ありがたかったなあ。

 

 

 

こうやって書いている間も

「明日薬は届くだろうか」

と心配なのですが。。

 

命に関わる薬。

心配だけど

心配しない様にしますね。

 

 

 

 

今日は

いい事もあったんだ。

 

昼間にクリ

一瞬笑ってくれたんです。

(洗濯物を畳んでいる時に

急に笑ったので

散らかってます!)

 

私に

「大丈夫だよ」

と言ってくれたのかもしれません。

 

毎日が

こんな風に

綱渡りですが

 

でも

頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『神様を恨むまい』

クリ

どんなに辛くても

前を向うね。