私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山のコメントやメッセージ

ありがとうございました。

 

さっき

夜の薬を準備していて

「この薬がなくなったらどうしよう」

と怖くなりましたが

 

「きっと大丈夫」

と自分に言い聞かせる様にします。

 

夕方

クリを散歩に連れ出しました。

 

 

ハワイも

朝夕は

涼しくなってきました。

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

 

『余命の中でのクリスマス』

この時も辛かったな。

 

 

辛いことは沢山あったけれど

私が千秋さんに

怒鳴られるのを

バーブ(母)が見ていて

ぐっと我慢しているのがわかって

それが本当に

辛かったです。

 

「バーブには

本当に辛い思いをさせた」

と思います。

 

だけど

私は千秋さんと別れるなんて

絶対にできなかった。。。

 

やっぱり

神様に

「何で?」

と思っちゃいます。

 

私はできた人間じゃないから

思い出すだけで

胸がぐっと締め付けられます。

 

動画是非見てください。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

この写真のツリーは

クリがお腹にいる時に

渋谷の東急ハンズで

買いました。

 

それから

毎年

ツリーを飾って

ハワイにも

持ってきました。

 

クリのツリーです。

動画で話している様に

病気が進行する前は

いつも3人で

飾っていました。

 

 

残念だけど

千秋さんがなくなった後

もう家にも置いて置けないし

私だけでは

出せないので

処分しました。

 

 

でも

心の中に

沢山の思い出と一緒に

残っています。

 

クリにも

残っているといいな。

 

明日もいい日になります様に。