私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

いつも

クリの心配事ばかり書いているので

ちょっと嬉しい事も書きますね。

 

クリは胃ろうをつけていて

1日に3回

ペプタミンAFという

ミルクを胃ろうからあげています。

 

ミルクをあげる前に

胃にどの位

残量物が残っているか

調べるのですが

 

以前は必ず

40~60ml

残っていて

 

60ml以上残っている場合は

もう少し

時間を遅らせてから

ミルクをあげます。

 

 

所がここ1ヶ月

毎回残量が"0"なんですよね。

 

 

胃での吸収が

よくなったという事でしょうか。

 

 

ナースのシェラは

「それが最近肺炎に

ならない事と

関係していると思う」

と言っています。

 

 

また

ププも

以前は水溶性だったのが

ペースト状になってきて

匂いも一般の人に

近い感じになってきました。

 

 

 

 

クリの場合は

このミルク以外は

水と薬しか

あげることができません。

 

日本では

ミキサーにかけて

胃ろうからあげていますよね。

 

私がイギリスに行った時

お母さんが

DRPLAの息子さんに

ミキサー食を

あげていて

 

「ミルクだけあげていた時より

体調がいい」

と言っていたので

 

私もトライしたいのですが

 

ハワイのドクターは

許可してくれないんですよね。

 

 

クリの胃ろう(バルーン)が

小さいタイプで

すぐに詰まりやすいという事も

あるのですが。。

 

 

まあ

「できる範囲の中で

色々試してやりたいな」

と思っています。

 

また参考になる事がありましたら

コメントで教えてください。

(お礼の返事書けないけど

ありがたく読んでいます)

 

 

明日もシェラが来てくれるので

私は買い出しに

行ってきます!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

クリの胃ろう

こんな感じです。

日本とちょっと違うかな?