私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリが発熱。

 

さっき計ったら39.6度。

薬飲ませたり

身体を冷やしたり

 

 

クリは体温調節ができないから

つきっきりで

見ています。

 

バイタルはいいから

感染ではないと思うんだけど。

 

 

明日も誰も来ないし

 

私が体力落ちると

困るので

自分を騙し騙し

寄り添います。

 

どうか

大事になりません様に。

 

明日はよくなります様に。

 

 

『震えと熱』

今回は幸いこの震えはありません。

 

私の励みになります。

応援のつもりで

どうか見てください。