私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は嬉しい事がありました。

 

先日にあげた

国立精神神経研究医療センター

水澤先生の動画。

 

同じDRPLAのママ友さんの

主治医が

水澤先生の元で

学んだ方だとか。

 

そんな連絡を頂きました。

 

 

 

水澤先生は

神経のスペシャリストです。

 

DRPLAだけでなく

多くの病気の患者さんを

支えてきました。

 

前回も書きましたが

あなたの周りに

神経難病の方がいたら

この動画をシェアしてください。

 

病気の方に

希望を与える動画です。

 

 

 

誰かの役に

立ちます様に。

 

 

それから

今日は教会で

アスカちゃんに会いました。

 

彼女のお兄さんは

DRPLAとは別の

重い難病。

 

お母さん(Mさん)が

このブログを

読んで下さっているそうです。

 

Mさん

我が子の辛い状態を見るのは

本当に苦しいですよね。

 

でも一緒に

希望を捨てずに

頑張ろうね。

 

アスカちゃんも

ハワイで頑張っています!

 

 

 

同じ境遇の方達。

どの疾患も

研究は進んでいます。

 

患者や家族が動く事が

治験や

新薬の承認に関係してきます。

 

一緒に頑張りましょう。

 

 

少しずつでも

明日がいい日に向かいます様に。