私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日の夜は

クリのサクションで

何度も起きたので

 

昼間

このソファーで

少し昼寝をしました。

 

 

ああ、思い出すなあ。

 

去年の今頃は

卵巣癌末期のバーブ(母)を

日本から引き寄せて

 

クリとバーブ

二人を介護していました。

 

 

私がいつも寝ている

ソファーベッドに

バーブが寝ていて

私はこのソファーで寝ていたけど

 

 

やっぱり

身体が痛いので

途中からは

床にマットレスを敷いて

寝ていました。

 

大変だった様な

楽しかった様な

 

 

バーブには

クリと千秋さんの

病気がわかってから

本当に辛い思いをさせてしまったから

 

最後に

バーブの希望どおり

一緒に時間が過ごせて

良かったなと

思っています。

 

 

これから年末まで

何をしても

「あ、去年はバーブと、、」

と思ってしまうし

 

バーブが残した物を

処分するのが辛いんだけど

 

「私とクリは

先に進んでいくんだよな。

それを

バーブも望んでいるんだよな」

と思います。

 

頑張れ、私。

 

今日もサクションで

起きるかもしれないので

ブログ早めに書いて

夜に備えます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『母の為に生きる』

バーブ

千秋さん

ジェード(父)

見ててね。