私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

便秘気味なのか

変な顔をしている時間が

多いです。

(筋緊張も

いつもよりあります)

 

健常の人でも

下痢や便秘は

気持ちが悪いですが

クリの場合は

癲癇にも

繋がりやすいので

心配なんですよね。

 

 

 

そうなると

書きたい事があっても

書けない!

 

 

ずっと

クリの隣に立って

意味のない話を

笑いながら話したり

手をさすったり

しています。

 

 

早く

スッキリするといいね。

 

 

私も

クリが穏やかな日に

長めのブログを書きますね。

 

隣にいてやります。

 

クリが早く

落ち着きます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『私の大好きな動画です』

いつか

こんな日がきます様に。

 

笑顔になれます。

見てない方

見てくださいね。