私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はカラカウア通りで

ブロックパーティが

開かれていました。

 

人が多くて

写真の後

チェックしなくて

いい写真じゃないですが

お付き合いください。

 

 

食べ物を売っているお店も

沢山ありました。

 

歩き疲れて

ちょっと海を見て

 

 

歩いている最中は

ずっとクリ

目を覚ましていたんですけどね。

 

観光客に写真を

撮ってもらいました。

 

 

 

うちのコンドの近く。

涼しいけど水着着ている人も

まだいました。

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

Make A Wishに

 

 

連れて行ってもらった

フロリダの旅の後半です。

 

本当に楽しかったんですよね。

 

 

それで

動画の中で

クリが笑っている写真があります。

 

14歳のクリ。

今と同じ顔で

でもちょっと幼い!

 

私にとっては

笑っちゃうぐらい

可愛いです。

 

見てください。

 

 

『難病の子がフロリダへ』

 

英語バージョンです。

 

 

YouTubeに

コメント貰えると嬉しいです。

 

ぜひ

チャンネル登録も

お願いします。

 

明日も頑張ろう〜。

 

明日もいい日になります様に。