私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は一日中

クリが受けている

サポートの手続きで

 

ハワイ州や

保険会社に

電話をしていました。

 

 

日本でもあるあるだと

思うのですが

テープが流れて

番号をチョイスして

何分も待たされた挙句

結局繋がらない事が多く

 

気持ちを落ち着けようとしても

時間だけが過ぎていって

イライラが残りますよね。

 

 

結局

動画の編集など

1日のルーティンに入っていることすら

できませんでした。

 

 

さっきから

クリの寝顔を見て

ため息ついています。

 

 

どうやってこれから

気持ちを切り替えるかな。

 

 

 

 

まあ

分かっているんですよね。

 

クリに緊急事項がなかったから

こうした小さな事で

ため息ついていられるんです。

 

クリが肺炎になったら

全部投げ打って

薬などの準備をして

 

ERは寒いから

私も厚着をして

病院に向かわなければなりません。

 

最低でも

7〜8時間はかかります。

 

 

 

そんな事を思い出したら

今日1日が

ため息まじりでも

 

本当はありがたい日だったんだなと

思えてきました。

 

 

寒い病室でなく

我が家で過ごせて

 

クリの顔をいつも通りに

覗いていられるんだから

 

ありがたい日でした。

 

 

こんなブログに

お付き合いいただき

ありがとうございました。

 

気を取り直して

夜の薬

準備しますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『クリが呼吸停止で入院した後

退院した時の動画』です。

 

そうだ

嬉しかったんだ。

 

今の生活も

嬉しいんだった!!