10/1/23 夜の介護

    

私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日から

日常が始まりました。

驚いた事2つ！

『夜のクリの介護って

こんなに大変だったんだ！』

やっぱりね。

1〜2時間毎に起きて

その他にも

クリがゴホッと

咳をする度に起きる。

これが辛いんです。

眠いんです。

そしてもう1つが

『私は15年間

この生活を続けてきたのに

たったの10日間で

その大変さを忘れた訳!?』

という驚き。

人は楽な方には

すぐに順応する様です。

今晩も

起きるの辛いんだろうなあ。。

でもまあ

『それなら

クリとの生活やめたいの？』

と自分に聞いたら

『ヤダ！』

となるので

粛々と

今晩から夜の介護に

慣れていきますね。

頑張ろう、私。

クリがご褒美で

笑ってくれるかもしれないしね。

明日もいい日になります様に。

『睡眠障害』

ずっとこの生活だったんです。

自分でも良く頑張ったと思います。

きっと

乗り越えられる。

自分に言い聞かせますね。