9/16/23 もしあなたやあなたのお子さんが

    

私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

皆さんに

お願いがあります。

今回の日本行きは

昨年末に他界した

バーブ（母）の

様々な整理が目的なのですが

1日だけ

医療従事者の方々への

講演をします。

内容は

「DRPLA患者家族の思い」です。

その最後の部分では

『ドクターや医療スタッフの方々へのお願い』

を話します。

その部分は

どんな病気の方でも

何か一言がありましたら

コメント欄か

メッセージで

教えてください。

私は

「患者や家族に寄り添った

ドクターでいてください」

という話をするつもりです。

よろしくお願いします。

 

今日は動画をあげる日です。

『もしあなたとあなたのお子さんが』

というタイトルです。

今辛い状況にある方

全員見てください。

ちなみに

フィリピン人のシェラに

見てもらったら

「凄く日本的な考え方だね。

面白いし、いいね」

と言っていました。

「あなたの国では

どう思うの？」

「私たちはクリスチャンでしょ。

ハンディのある人は

神様の近くにいる人だから

尊敬すべき人と考える」

と言っていました。

ハワイの人の

優しさは

どこからきているのかな。

英語バージョンです。

チャンネル登録と

コメント貰えると

嬉しいです。

明日もいい日になります様に。