私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日

メイク・ア・ウィッシュの

動画をあげました。

 

この団体は

難病の子供達の

夢を叶えてくれる団体。

 

クリは10年以上前

フロリダの

ディズニーワールドに

連れて行ってもらいました。

 

それが

本当に素晴らしい旅で

 

勿論クリにとっても

最高の旅行だったのですが

私も千秋さんも

「クリは二十歳まで生きられない」

と聞いていたから

 

この旅を

クリの最高の思い出にしてやろうと

特別な思いで

出かけました。

 

 

ありがたかったなあ。

 

そしてね。

メイク・ア・ウィッシュの子供達は

バッジとTシャツを

貰うんですね。

 

そのバッジを胸につけていると

飛行機のクルーや

全く知らない人も

 

「ハッピーメイク・ア・ウィッシュ」

と声をかけてくれるんです。

 

それが嬉しくって

クリはいつも

バッジをつけていました。

 

この旅が

クリの寿命を

延ばしてくれたと

思っています。

 

 

メイク・ア・ウィッシュは

日本にもあります。

 

是非みなさん

もしあなたが病気の子を知っていたら

この動画を

ご家族にシェアしてください。

 

概要欄に

日本のメイク・ア・ウィッシュの

URLも載せています。

 

伝えてあげてください。

 

 

 

 

ここからは

ちょっと残念な話です。

 

クリの夢を叶えてもらってから

私はできる範囲で

メイク・ア・ウィッシュの

手伝いをしていました。

 

コロナ前は

「日本に行きたい」

という子も多くて

 

日本で叶えたい夢の

手配の手伝いをしていたんです。

 

ところが

日本では

中々夢を叶えるのが

難しかったです。

 

漫画や映画の

「キャラクターに会いたい」

とか

「スペシャルな場所に行きたい」

とか

 

子供によって

それぞれ希望は違います。

 

でも日本の場合は

映画会社とか

話を持って行っても

 

「一人だけに

特別な待遇はできない」

と断られてしまいます。

 

また

ディズニーランドなどでは

敢えてバッジをしないでほしいと

 

それは

「あの子だけ、どうして?」

というクレームが入るからだと。

 

当時はそう言われました。

 

 

何だかね。

日本でいう公平性は

わかるけれど

日本に行きたいと

心待ちにしている子が

夢が叶えられない事

辛いです。

 

 

勿論

日本には日本の良さもあるし

優しい人も沢山いますが

 

この点では

「アメリカの懐の広さが

日本にも広がったらなあ」

と思います。

 

誰にでも

優しい社会に

なって欲しいなあ。

 

誰にも優しい社会は

誰もが生きやすい社会だと

思うから。

 

いつか

日本でも

ウィッシュキッズが

バッジをつけて

「ハッピーメイク・ア・ウィッシュ」

と周りの人に

言われる社会になったらなと

思います。

 

 

 

それから

もう一つ

メイク・ア・ウィッシュには

思い出があります。

 

ある時

「ハワイのウィッシュキッズが

築地に行きたい」

とリクエストが入りました。

 

でも

外国人からすると

当時は築地って

行くのが難しかったんですよね。

 

ボランティアで

案内してくれる人を

探したけど

いなくって

 

最後は

バーブ(母)と

英語が堪能な新父が

この家族を

もてなしました。

 

 

アメリカ人ファミリーと

日本のおじいちゃん

お婆ちゃんの

珍道中

想像するだけで

可笑しかったです。

 

でも

このファミリーも

すごく喜んでくれたし

 

バーブも

新父も

ずっとその時の事を

目を細めて

話していました。

 

ボランティアで

させてもらう方も

素晴らしい体験なんですよね。

 

 

もし良かったら

日本のメイク・ア・ウィッシュも

ボランティア

募集していますから

お手伝いしてあげてください。

 

本当に

本当に

素晴らしい団体です。

 

 

 

私も

微力だけど

恩送り

していきたいです。

 

どうか

周りの人に

教えてあげてくださいね。

 

いつかクリが元気になったら

もう一度フロリダを

訪ねたいです。

(泣くだろうな、私)

 

明日もいい日になります様に。