私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

何だか

どこから書いていいか

わからないのですが

 

ここ数日

本当に困りきってしまいました。

 

クリは

喉も背中も腰も

真っ赤に爛れているし

感染の可能性もあるし

 

痛いので筋緊張がひどく

手も足も

急に硬さが進んでしまったし

 

ナースがいない中で

医療ベッドが壊れ

 

クリの身体を

動かすのが大変で

 

気持ちが

負の連鎖に

陥っていました。

 

 

先ずは

ベッドを直さないと

クリを安全に動かす事ができません。

 

調べにきてくれた

テクニシャンのカビカは

「足側のボードを

変えないとダメだね。

ボードを探すから

来週の月曜日に

なっちゃうけど」

と言いながら

 

車椅子に座るクリを見て

 

でも彼女には

安全なベッドが今必要だよね」

と続け

 

自分の用事を

変更して

 

会社はとても遠いのですが

在庫を探しに行ってくれ

 

3時間後に

修理にもう一度来てくれました。

 

全身のタトゥーが

カッコイイです。

 

「彼女は何て名前?」

 

「Kuri.

日本語の意味は

栗でもあるんだ」

 

「可愛い名前だね。

God bress you

(神様のご加護を)」

 

 

笑顔で

帰っていきました。

 

ハワイの人達

本当に優しいです。

 

他にも

色々な方の

サポートを受け

 

クリも私も

幸せ者です。

 

 

落ち込んでたら

みんなに

申し訳ありませんね。

 

 

気持ちを持ち上げて

クリの介護

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『移動テクニック』

ベッドが直ったので

やっと移動も

スムーズにできる様になりました。

 

1日にこれを

2〜3回行います。

見てくださいね。