私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の方に

応援してもらっています。

 

ありがとうございます。

 

クリの患部から

まだ匂いはしていますが

熱は出ていません。

 

 

 

もうね。

病気との闘いです。

 

クリの様な体調だと

病院に連れて行くのにも

リスクはあるんですよね。

 

今クリにしないといけない事は

免疫力を上げて

この菌を

肺や血液の中に

入らないようにしながら

患部を治す事。

 

じゅくじゅくしている皮膚を

早く乾燥させる事。

 

 

 

昨日の夜は

クリの横にいて

痰が出る度に

患部を拭きなおして

きれいにしてから

ウチワで仰いでいました。

 

 

 

それにね。

「痰が乾燥するのも

よくないので

本当は加湿器を

気管切開の患部に

当てなければならないけれど

 

そうすると

皮膚が乾燥しない。」

 

「クリは

喉が痛くて

いつもより

筋緊張があるから

マッサージや

リハビリもしてやりたいけれど

 

そうすると

痰がまた出て

皮膚に負担がかかる。」

 

本当に難しいんです。

 

 

 

でも

肺炎や

敗血症にならない様に

できる限りの事はやる!

 

本当に闘いです。

 

まあ

ナースの人たちの手を借りながら

休める時は休んで

 

入院しないでいい様に

頑張ります。

 

 

是非とも

今晩も祈ってください。

 

明日もいい日になります様に。

 

『気管切開と加湿器』

今は皮膚のことを考えると

この加湿器が使えません。

でも

でも

負けない。