9/3/23 また心配

    

私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

夜になると

きっと書けなくなると思うので

今のうちに書いておきます。

数日前から

気管切開の喉の赤みが

酷いとブログで書いてきました。

さっきナースのシェラが

「ちょっと匂いを嗅いでみて。

mrsaの匂いに似ている」

と言いました。

患部から甘い匂いがします。

私はmrsaと聞いて

急に怖くなりました。

日本名

「メチシリン耐性黄色ブドウ球菌」

肺炎や敗血症

6年前や2年前の事が

頭をよぎります。

知り合いのブロ友さんは

この病気で

亡くなりました。

シェラは私の様子を見て

「大丈夫だよ。膿も出ていないから。

もし熱が出たり

血圧が低下したら

ERに連れて行こう」

と言いました。

明日は休日。

どうか

どうか

悪化しません様に。

いつもの事だけど

急に暗い別世界へ

連れ込まれます。

今日は注意深く

見てやります。

どうか

どうか

悪化しません様に。

明日がすごくいい日になります様に。

この体験を

もうしたくないんです。

神様クリを

守ってください。