私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリを

メガネショップに

連れて行きました。

 

その手順が

大変なんですよね。

 

 

 

まずはクリを連れていかれる範囲の店

全部に電話して

クリの保険が

カバーしているかを確信

 

アラモアナセンターの近くに

一軒ある事を突き止めました。

 

予約は今日の2時半。

 

 

 

クリの場合は

胃ろうからミルクを入れるのに

1時間。

 

その後に

逆流しない為に

最低30分。

みなければなりません。

 

また

胃の中に

残留物が沢山残っていると

ミルク自体

あげられません。

 

そうした事を考慮しながら

お昼のミルクを

12時にあげるとして

 

朝のミルクは

4時から準備しないといけないのに

5時まで寝坊。

 

急いで朝のミルクをあげて

スケジュールを調整しました。

 

 

 

また私達の車は

車椅子車両で

とても便利なのですが

 

駐車場の天井が低いと

後ろのドアが開きません。

 

メガネショップのビルは

初めて行くビルなので

その点も調べておかなければなりません。

 

他にも

凹凸のある道は

通らないなど

 

気にしなければならない事が

沢山ありすぎて

緊張します。

 

 

でも

ナースのシェラが

クリの体調を細かく

チャックしてくれていたので

 

どうにか任務を

全うできました。

 

 

狭い駐車場だったのに

車をする事もなく

上手くいって

機嫌がいいので

クイズです!?

(意味分かんないけど)

 

クリはどちらのフレームを

頼んだでしょうか?

 

① 茶色いフレーム

 

② 青いフレーム

 

2週間ぐらいで

できるそうです。

 

楽しみです!

 

クリ、色々見ようね〜!

 

明日もいい日になります様に。

 

『車椅子車両』

ご覧のように

本当に便利なんです。

お勧めです。

 

だけどね〜

後ろのドアが

天井に着くと困るんだよね〜。