私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

 

薬についての

アドバイス

ありがとうございました。

 

そうですよね。

一つ一つ

分かりやすく

効用を書いたりしておくべきですよね。

 

私も最初は書いていたのですが

あまりにも

種類が多いのと

 

例えば

赤いただれでも

抗生物質を使うのか

特定の菌を殺す薬が必要なのか

 

素人の私では

よく分からなくて

悩んでしまいます。

 

 

 

今日のクリは

いくつか心配事があって

 

一人では

受け止められなくて

 

気持ちがパンパンになっていたら

 

昨日のブログを読んでくれた

ナースの由美子さんが

自身の休みを返上して

クリを看に来てくれました。

 

本当にありがとう。

 

 

他にも

 

クリのPCP(主治医)や

クリニックのスタッフ

ロングス(薬局)の

店員まで連係して

 

たったの数時間で

病院にクリを連れていく事もなく

必要な薬を

受け取る事ができました。

 

 

患部の写真は

載せませんが

ジクジクして

ガーゼが張り付いてしまうし

 

交換する時に

クリは涙をためるし

 

ここ数日の

私のケアが悪かったから

こんな風に

なっちゃったんじゃないかと

 

責めなくてもいいのに

自分を責めて

 

気持ちが

張り詰めていたので

 

最後に

薬を手にした時

ロングスの

日本人店員Cさんが

 

「本当に今日、受け取れて

良かったですね。

きっとクリさんに効きますよ。

困った事があったら

いつでも相談してくださいね」

と言うので

 

「それ以上言われると

泣いちゃいそうだから」

と頭を深く下げて

戻ってきました。

 

 

病気が進行した故の現実と

多くの人の優しさと

 

気持ちは今も心配で

ぐちゃぐちゃですが

 

でも

深呼吸して

クリを見てやりますね。

 

心配してくれた皆さん

ありがとう。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『首のただれ』

この時も良くなったんだから

今回も

きっと良くなる。

頑張れ、私。