私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山のコメントやメッセージ

ありがとうございました。

 

今日も素敵な出会いがあり

書きたい事は

沢山あるんですが

 

金曜日に打った

帯状疱疹のワクチンの副反応が

残っているのか

 

何となく

頭が重いのと

 

 

クリも

咳が止まらなかったり

身体がいつもより温かく

 

こういう時は

後日肺炎になった事があったので

何だかビクビクしています。

 

それから

痰が多いので

気管切開の周辺の皮膚が

また赤く爛れてしまいました。

 

どの薬を塗ったら

良かったんだっけ。。

 

 

今日も明日も

ナースは来なくて

 

心細くて

 

「ああ、私は

知らず知らずの内に

ナースの人達に

頼り切っていたんだな」

と実感しました。

 

 

クリの体調は

どうしても

癲癇が怖いので

 

大発作だけは

薬をしっかり覚えているのですが

 

軟膏などは

色々な薬を

試しているので

中々覚えられません。

 

自己嫌悪です。

 

まずは

肺炎にさせない事。

 

それから

腰や首の爛れを治す事。

 

落ち込まない様に

しながら

見守ってやります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『それでも前を向く』

落ち込むと見る動画です。

何度見ても、泣いちゃいます。

応援のつもりで

一緒に見てください。